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Freund mit Epilepsie - wie verhalten? Ich habe Angst um ihn

Giraffe
Guten Abend Zusammen,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll, ich habe irgendwie das Bedürfnis das Erlebte zu teilen, ich weiß nicht wo mir der Kopf steht.

Ich habe meinen Freund vor zwei Jahren bei einem stationären Aufenthalt kennen und lieben gelernt. Kein Tag vergeht seither, an dem wir nicht zusammen sind.

In diesen zwei Jahren haben wir gefühlt mehr erlebt, als in meinem ganzen Leben.

Er half mir aus meinem Loch, ich half ihm, aus seiner Situation.

Mittlerweile wohnen wir zusammen und wollen heiraten.

Ich wusste dass er neben anderen Krankheiten unter Epilepsie leidet. Er nahm vorbildlich seine Medikamente und ich bekam bis Donnerstag eigentlich nichts von seiner schlimmen Krankheit mit.

Wir sitzen am Esstisch und reden als plötzlich sein Kopf zur Seite fällt und seine Augen ganz starr blicken. Ich halte ihn am Oberkörper fest denn sein Körper sackt zusammen und droht herunter zu fallen. Ich spreche ihn an aber kriege keine Antwort. Plötzlich wacht er wieder auf und atmet schwer durch. Ich frage ihn völlig fassungslos, Was war das jetzt Schatz? - Er sagt Was war was? Ich sage du hättest glaub ich gerade einen Anfall. Er reibt sich die Stirn und sagt Oh Man.

Ein ungutes Gefühl breitet sich in meinem Bauch aus und ich kann immer noch nicht fassen was gerade passiert ist. Unfähig und Überfordert mit der Situation fällt mir nur ein ihn zu fragen ob wir uns hinlegen wollen und kuscheln. Er stimmt zu.

Als ich mich zu ihm legen will, fällt sein Kopf erneut zur Seite und sein Blick wird starr. Ich rufe ihn doch er antwortet nicht. Ich kriege Panik. Habe Angst dass er nicht mehr aufwacht doch plötzlich ist er wieder da.

Ich sage ihm dass er erneut weg war und ich mir Sorgen mache. Er sagt ich brauche keine Angst haben und schon wieder fällt sein Kopf zur Seite und er ist weg.

Ich versuche im Krankenhaus anzurufen um nachzufragen wie ich die Situation einschätzen soll aber erreiche niemand. Ich rufe meine Eltern an doch auch dort Funkstelle. Die Panik breitet sich in mir aus und es bilden sich Tränen in meinen Augen.

Ich sage komm, lege dich lieber ins Bett rüber. Du bist ganz blass. Aus Angst begleite ich ihn vom Wohnzimmer ins Schlafzimmer und auf einmal sackt er unterm gehen zusammen und ich kann ihn gerade noch von hinten umarmen und er fällt auf mich drauf und wir fallen beide zu Boden. Mein Herz schlägt so laut dass ich es hören kann und ich will weinen aber reise mich zusammen um ihm keine Angst zu machen. Jetzt reicht es mir und ich rufe 3erneut im Krankenhaus an. Sie sagen mir, ich solle ihn ins Krankenhaus bringen.

Ich stütze seinen Kopf mit einem Kissen und bitte ihn, auf dem Boden liegen zu bleiben bis ich meine Tasche gepackt habe.

Mit wackligen Knien, einer unbeschreiblichen Angst und Panik umklammere ich ihn die Treppen hinunter und setze ihn ins Auto.

Als wir in die Notaufnahme gehen verliert er wieder das Bewusstsein und eine Schwester und ich können ihn zum Glück noch festhalten. Ich erzähle den Schwestern panisch seine Krankheitsgeschichte und fange an zu weinen. Sie nehmen ihn mit und bitten mich draußen zu warten.

Seit ich ihn kenne hatte er noch nie einen Anfall und ich bin immer noch geschockt ihn so gesehen zu haben. Die Bilder krieg ich nicht aus meinem Kopf.

Er hatte so große Angst im Krankenhaus zu bleiben aber ich konnte ihn überreden und er willigte ein.

Am nächsten Tag waren seine Werte in Ordnung und er vereinbarte mit dem Krankenhaus gleich Montag zu seiner Ärztin zu gehen um die Medikation zu besprechen.

Widerwillig holte ich ihn ab und fuhr mit keinem guten Gefühl nach Hause. Er wollte zu meinen Eltern fahren also täten wir dies.

Gegen 18 Uhr saßen wir alle am Balkon und er verlor wieder das Bewusstsein. Ich umklammerte ihn und begleitete ihn zum Schlafzimmer als er plötzlich wieder das Bewusstsein verlor. Mein Papa war Gott sei dank zu Stelle und hielt ihn mit mir fest.

Diesmal zögerte ich nicht und bat gleich meine Mama den Krankenwagen zu rufen. Ich zitterte wieder am ganzen Körper und er sagte ich solle mich beruhigen. Ich unterdrückte meine Tränen.

Bisher wissen sie noch nicht warum er seit so langer Zeit anfallsfrei plötzlich Anfälle bekommt. Sie stellen ihn auf ein neues Medikament ein. Mir wäre es am liebsten er bleibt so lange im Krankenhaus bis er anfallsfrei ist aber er möchte raus und sagt er macht die Einstellung mit seiner Ärztin.

Ich konnte ihn überreden bis Morgen zu bleiben und werde morgen bei der Visite dabei sein. Ich habe solche Angst um ihn und bin ehrlich gesagt überfordert und noch geschockt.

Habt Ihr Erfahrungen mit Epilepsie?

Danke fürs Lesen, es musste einfach raus.

28.06.2020 22:04 • x 3 #1


Irgendeine
Was kriegt er denn für Medikamente dagegen und in welcher Dosis?

28.06.2020 23:40 • #2


A


Hallo Giraffe,

Freund mit Epilepsie - wie verhalten? Ich habe Angst um ihn

x 3#3


Giraffe
Er nimmt Morgens und Abends 1500 Levitetacetam und seit er im Krankenhaus ist 50 Lacosamid aber das soll noch höher dosiert werden

29.06.2020 00:28 • #3


Irgendeine
Zitat von Giraffe:
Er nimmt Morgens und Abends 1500 Levitetacetam und seit er im Krankenhaus ist 50 Lacosamid aber das soll noch höher dosiert werden

Das ist doch gut, wenn er neu eingestellt wird. Medis können ihre Wirkung verlieren bzw. sie wirken schwächer.

Wie wäre es, wenn du einen Erste-Hilfe-Kurs machen würdest? Vielleicht würdest du dich dann sicherer fühlen, wenn nochmal einen Anfall bekommen sollte.

Generell gilt bei Epilepsie: Auskrampfen lasse.
Das einzige, was du machen kannst, ist dafür sorgen, dass er sich beim Anfall nicht verletzen kann.
In der von dir beschriebenen Sit. mit dem Stuhl, wäre es am einfachsten und sichersten, ihn auf den Boden zu ziehen und um ihn herum Platz schaffen, sowie gefährliche Gegenstände aus dem Weg schaffen.
Wer auf dem Boden liegt, kann schon mal nicht mehr hinfallen.
Wenn möglich vielleicht ein Kissen unter den Kopf.

Wichtig wäre noch, dass du auf die Uhr kuckst, wenn der Anfall beginnt. Dauert der Anfall länger als 20-30 Min. oder es sind mehrere kleinere Anfälle in kürzester Zeit (also ohne Erholungsphase dazwischen) droht ein so genannter Status epilepticus.

Sollte das eintreten, rufst du sofort 112 an. Wenn der Rettungsdienst da ist, ist es wichtig, dass du den Notfallsanitätern ind dem Notarzt sagst, wann die Anfälle begonnen haben und welche Medikamente er nimmt.

29.06.2020 01:22 • x 3 #4


Giraffe
Liebe Irgendeine,

danke.

Ja 3s ist gut das er neu eingestellt wird. Ich vermute nur es wird noch eine Zeit dauern bis er die benötigte Dosis des neuen Medikaments hat und richtig eingestellt ist und da habe ich einfach Angst dass er wieder Anfälle kriegt aber jetzt weiß ich was zu tun ist.

Habe in einem anderen Portal noch den Tipp bekommen nach einem Notfallmedikament zu fragen was ich ihm geben kann wenn er nicht aufwacht und ich schaue jetzt immer auf die Uhr und zähle seine Anfälle.

Ich bin jetzt immer bei ihm und habe mir zwei Wochen Urlaub genommen, ich kann und will ihn jetzt nicht alleine machen nur für Die Zeit nach dem Urlaub frage ich mich, wie ich das am besten mache sodass er nicht allein ist.

Den Erste Hilfe Kurs werde ich machen, das ist wirklich eine gute Idee. Da fühle ich mich bestimmt sicherer.

29.06.2020 06:43 • x 1 #5


Irgendeine
Zitat von Giraffe:
Habe in einem anderen Portal noch den Tipp bekommen nach einem Notfallmedikament zu fragen was ich ihm geben kann wenn er nicht aufwacht

Ja, das ist auch eine gute Idee. Am besten als Nasenspray.
Zitat von Giraffe:
für Die Zeit nach dem Urlaub frage ich mich, wie ich das am besten mache sodass er nicht allein ist.

Frag ihn mal, ob seine Anfälle sich ankündigen. Viele Epileptiker haben vor einem Anfall eine sogenannte Aura.
Sollte das der Fall sein, wäre er evtl. noch in der Lage dich oder 112 anzurufen.

Ihr könntet auch absprechen, dass er sich in regelmäßigen Abständen (z.B. alle 30-60 Min.) per What's app oder Anruf (je nachdem wie kulant dein Chef da ist) mit alles okay bei dir meldet.
Das kann er sich ja als Erinnerung ins Handy einspeichern.

Sollte er sich nicht an die abgesprochenen Zeitpunkte halten (weil aus irgendeinem anderen Grund vergessen), könntest du ihn anrufen.
Sollte er dann immer noch nicht rangehen, kannst du auch von der Arbeit aus die 112 wählen.
Wenn du dem Leitstellendisponent schilderst, dass dein Freund sich gerade evtl. in einem Status epilepticus befindet, werden die jemanden schicken.
Hier wäre es noch gut, irgendwo oder bei irgendwem, der schnell erreichbar ist, einen Schlüssel zu hinterlegen.

Eine Notfalldose wäre auch nicht schlecht.

Evtl. hab ihr Nachbarn, die auch regelmäßig mal kucken gehen könnten.
Zitat von Giraffe:
Den Erste Hilfe Kurs werde ich machen, das ist wirklich eine gute Idee. Da fühle ich mich bestimmt sicherer.

Finde ich auch. Du musst nur mal kucken, dass du nicht einen erwischst, wo du nur lebensrettende Sofortmaßnahmen (also z.B. Reanimation) lernst, sondern einen längeren.
Als ich vor 14 Jahren meinen ersten Erste-Hilfe-Kurs gemacht habe, gab's noch den großen (16h) und den kleinen (4h).
Ich weiß nicht genau, wie das heute geregelt ist. Du kannst ja mal bei den örtlichen Hilfsorganisationen nachfragen.

29.06.2020 08:03 • x 2 #6


111Sternchen222
wow, Giraffe du schlägst dich wacker! Hut ab. Für den Notfall hat @irgendeine dir schon die Besten Tips gegeben. Ich hatte mal ein Kind im Kindergarten mit epileptischen Änfällen und war froh , den großen Erstehilfekurs gemacht zu haben.Er hat mir sehr geholfen die Angst vor der Krankheit im Zaum zu halten, weil ich gelernt hab es zu händeln.Ich musste dem Jungen bei sechs oder sieben Anfällen in seiner Kindergartenzeit begleiten, es hat etwas länger gedauert bis er für sich perfekt eingestellt war.Im letzten Jahr hat er sein Praktikum bei uns gemacht, er ist seit 5 Jahren Anfallsfrei!
Du schaffst das!
LG Sternchen

29.06.2020 15:26 • x 4 #7


Giraffe
Danke liebe Sternchen!

30.06.2020 07:29 • #8


Giraffe
Also der Arzt hatte gerade kurz Zeit. Er sagt, es sind keine epileptischen Anfälle, sie wissen nicht genau was es ist aber vermuten dissoziative Anfälle wegen seiner Belastungsstörung.
Er muss noch bis Morgen bleiben weil noch ein MRT gemacht wird aber hat zu mir gesagt dass ich erst den Krankenwagen rufen muss, wenn er nach 1-2 Minuten nicht von alleine aufwacht ansonsten seien die Anfälle nicht schlimm wenn er danach wieder von allein aufwacht.
Ein Notfallmedikament überlegt er sich noch. Er sagt, es wäre schlecht wenn ich ihm das gebe wenn er keinen epileptischen Anfall hat.

30.06.2020 11:49 • #9


Betse66
Hallo Giraffe,
ich habe meinen Partner vor 12 Jahren kennengelernt. Mit Mitte 40 gibt es schon ein paar Krankheiten ... ok.
2010, kurz vor Weihnachten bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus. Ich solle doch mal kommen. Ja, da lag er. Er war früh auf Arbeit mal einfach so vom Stuhl gefallen und hatte gekrampft .... Lange Rede, kurzer Sinn: Nach einem halben Jahr stand fest, dass er Epilepsie hat. Keine Ahnung, wo der Auslöser ist. Auf alle Fälle bekommt er immer die großen Anfälle (Grand mal).
Zu meinem Glück bin ich bzgl. Epilepsie nicht ganz ahnungslos, weil meine Freundin bereits seit Kindesalter darunter leidet, allerdings zu unseren gemeinsamen Zeiten meist nur mit Bewusstseinseintrübung, ohne Umfaller.
Mein Partner nimmt Medikamente, die immer wieder wirkungsmäßig geprüft werden und hat ein Notfallmedikament, welches er doch schon mehrmal genommen hat. Es gibt ihm Sicherheit, wenn man es so nennen darf. In den meisten Fällen hatte er eine Aura, d.h. einen sogenannten Vorboten (äußert sich bei ihm meist mit komischen Lichtempfindungen). So konnte er sich schon vorbeugend aus Gefahrensituationen zurückziehen ... und dann umfallen. Problem ist nämlich schon, dass wir beide in unterschiedlichen Städten wohnen, also ist er meist allein. Ich habe ihm gesagt, dass er unbedingt sein Umfeld, also Arbeitskollegen, Bekannte, ein Hausbewohnerpaar informieren soll, was los ist. Er hat beim Ausweis einen Zettel, wo drauf steht, dass er Epileptiker ist und der Notruf gewählt werden soll, wenn er einen Anfall hat. Das alles gibt ihm jetzt etwas mehr Sicherheit. Wir telefonieren jeden Abend zur gleichen Zeit.
Bei einem Anfall mit Verlust des Bewusstseins nicht zögern, den Notruf zu wählen! Die Sanitäter können gut damit umgehen, wenn es dann doch nicht dramatisch wird.

Ich wünsche euch beiden, dass ihr angstfrei mit der Situation umzugehen lernt.
LG Betse

01.07.2020 15:29 • x 2 #10


Giraffe
Liebe Betse,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte und leider habt ihr es ja auch nicht ganz einfach aber gut ab, wie ihr das managet.

Leider gibt es bei meinem Freund keine eindeutige Vorwarnung bzw. ganz es die nicht alsoner fällt von jetzt auf gleich um. Und leider fühle ich mich auch von den behandelnden Ärzten im Stich gelassen denn nach der ersten Info, es seien keine epileptischen Anfälle, steht in seinem Entlassungsbericht es waren 4 fokale Anfälle und daher Lacosamit- ein neues Anfallsmedikament.
Allerdings können Sie dissoziative Anfälle nicht ausschließen.

Ein Notfallmedikament wurde mir nicht mitgegeben und er meinte auch nur es sei nicht schlimm, wenn er das Bewusstsein für kurze Zeit verliert und dann von allein wieder aufwacht.

Wir fahren jetzt zu seiner Neurologin, mal sehen was sie sagt.

Danke für eure aufbauenden Worte.

02.07.2020 12:49 • x 1 #11


Betse66
Liebe Giraffe, das ist in Ordnung. Ein guter Neurologe ist für eurer beider Selbstvertrauen wichtig. Mein Partner ist zum Glück diesbezüglich gut aufgestellt. Das würde ich mir in meiner jetzigen Situation auch gern wünschen, deshalb verstehe ich deinen Unmut. Ich finde es toll, dass du deinem Freund zur Seite stehst und wünsche euch, dass ihr bald einen guten Umgang mit der Krankheit findet.
Sei lieb gegrüßt. Betse.

02.07.2020 16:36 • x 1 #12


Irgendeine
Zitat von Giraffe:
Er sagt, es sind keine epileptischen Anfälle, sie wissen nicht genau was es ist aber vermuten dissoziative Anfälle wegen seiner Belastungsstörung.

Naja, es gibt auch psychogene Anfälle. Aber das sollte man eigentlich mit einem EEG rausfinden.
Zitat von Giraffe:
Ein Notfallmedikament überlegt er sich noch. Er sagt, es wäre schlecht wenn ich ihm das gebe wenn er keinen epileptischen Anfall hat.

Ist natürlich Entscheidung der Ärzte, aber von ein bisschen Diazepam (das gibt man i.d.R. als Notfallmedi) würde er halt max. eine Zeit lang schlafen. Da sollte nicht viel passieren.

02.07.2020 21:25 • x 2 #13


Giraffe
Die Neuroligin hatte gestern auch wieder keine Zeit für ein ausführliches Gespräch aber sie hat mir Tavor als Schmelztabletten für den Notfall gegeben. Falls er mehrere Absencen nacheinander hat. Jetzt bin ich etwas beruhigter.

03.07.2020 14:28 • x 1 #14


A


Hallo Giraffe,

x 4#15


S
Hallo Giraffe!
Ein Ex Freund von mir hatte auch Epilepsie und war leider ziemlich unvernünftig, weil er sich sein Leben durch die Krankheit nicht kaputt machen lassen wollte. Heißt er hat viel Alk getrunken und ist einen Tag nach einen Anfall wieder bis früh morgens feiern gegangen. Verstand auch nicht, dass ich mir Sorgen um ihn mache.
Ich denke das die Betroffenen mit der richtigen Medikamenten Dosierung meist gut dabei sind und eben auf sich achten. Vielleicht könnt ihr gemeinsam einen Notfallplan erstellen oder auch eine Notfalltasche packen. Was er braucht wenn er einen Anfall hat, die Telefonnummer vom Neurologen und dem nächsten Krankenhaus ins Handy eingespeichert oder so.... Mit viel Glück braucht ihr den Plan oder die Tasche nicht in nächster Zeit, aber das hat auch den psychologischen Effekt für den Fall XY....
Wünsche euch viel Glück
Gruß Scamander

03.07.2020 17:39 • x 1 #15

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